Fibromyalgi er en sygdom, der giver mange smerter, og som også gør, at barnet med fibromyalgi hurtigt bliver træt. Der kan også være problemer med at kunne fokusere og lyde, lys og dufte kan for nogen virke meget forstyrrende. Der kan desuden være problemer med fx maven. Nogle bliver lettere syge, nogle bliver let svimle, og andre bliver let stressede, kan være kede af det tit og må måske endda kæmpe med angst.
Ordet fibromyalgi betyder smerter i sener og muskler – fordi en stor del af fibromyalgien tit er smerterne rundt om i kroppen. Men faktisk er det i hjernen, at sygdommen er.
Fibromyalgi rammer både børn og voksne og piger og drenge, og tit går der lang tid fra smerterne og de andre ting begynder, til lægerne finder ud af, at det er fibromyalgi, der giver problemerne.
Hvis du har en klassekammerat med fibromyalgi, kan du blive rigtig god til at finde ud af, hvordan andre har det og øve dig i at gøre tingene på en måde, så alle kan være med.
Du kan også blive rigtig god tid at skifte mellem, hvordan man gør tingene. Nogle dage kan man være vilde eller høre høj musik, og andre dage kan det være godt at finde et roligt og stille hjørne.
Hvis skolen laver et særligt rum, hvor fx skolekammeraten kan flyde i en Fat Boy eller en sofa, kan det være at hele gruppen kan få lov til at komme med ind og flyde, mens man arbejder.
Fordom: fibromyalgi er bare noget, man forestiller sig, eller måske noget man finder på for at få opmærksomhed eller få lov til noget, de andre ikke må.
Fordom: Når man godt kan deltage i idræt/høre høj musik/feste hele natten osv nogle gange er det et bevis på, at man ikke fejler noget.
Fakta: Fibromyalgi skifter meget fra dag til dag og endda fra time til time, og man kan ikke se på folk, hvor mange kræfter, det koster at deltage i de forskellige ting, så nogle dage kan man godt, og andre dage kan man ikke.
Det kan skifte meget fra dag til dag og fra time til time, hvordan din klassekammerat har det. Det er vigtigt at give plads til, at din klassekammerat med fibromyalgi gør tingene på en anden måde, fx skriver på computer i stedet for i hånden, sidder uroligt, sidder på en anden stol, har solbriller på indenfor, eller måske har musik i ørene. Det er dejligt, når alle kan være med til en aktivitet, men nogle gange kan det være din klassekammerat med fibromyalgi har brug for en pause.
For at gøre hverdagen nemmere for din klassekammerat med fibromyalgi bruger de måske en computer i stedet for at skrive i hånden, eller har en eller flere stole. De går måske rundt med ørepropper eller har noget stille musik i ørerne, når de arbejder. Hvis det er øjnene, som driller, går man måske med solbriller indenfor. Det kan være en hjælp med en computer, der kan læse teksten højt, og hvor man kan ændre farverne på skærmen. Forlænget forberedelsestid til eksamen og lignende kan være vigtigt.
Hvis den fibromyalgiramte er meget følsom over for støj, kan ørepropper hjælpe, og det kan også hjælpe, hvis man fx må sidde med lidt stille musik i ørene, når man læser.
Hvis øjnene driller kan solbriller hjælpe, og hvis hvidt papir skærer i øjnene, kan man lægge et stykke farvet plastik, fx en blå eller gul plastiklomme henover. Det kan også være en hjælpe med en computer der kan læse teksten højt og hvor man kan ændre farverne.
En computer kan også være god, hvis man har svært ved at skrive i hånden, og man kan evt. bruge programmet Dictus til en ekstra hjælp.
Det kan være en hjælp med et ekstra sæt skolebøger i skolen, så skoletasken ikke bliver for tung.
Hvis hukommelsen driller, kan post-it sedler være en hjælp, og det kan være en fordel at optage vigtige beskeder og lignende.
Forlænget forberedelsestid til eksamen og lignende kan være nødvendigt for nogen.
Det er vigtigt med en god stol i skolen og helst også mulighed for at skifte stol og måske tage en pause fx i en Fat Boy.
Fordi mange med fibromyalgi oplever at blive mødt med mistro er det ekstra vigtigt at vise anerkendelse og forståelse.
Tag gerne kontakt med Dansk Fibromyalgi-Forening for at få konkrete råd i forhold til den enkelte elev.